Forum Ja�ka

Niedziela 21 Luty

20 lutego by� rezonans. Jako �e by�a to sobota, a wi�c rejestracja, kasa itd. zamkni�te, to nie dostali�my p�yty z badaniem. Nie dostali�my r�wnie� opisu, bo ten by� gotowy dopiero dzi�, gdy jeste�my ju� w domu.
Dlatego wynik badania poda�a mi Pani doktor onkolog przez telefon i wiem tylko tyle, ile ona powiedzia�a.
Generalnie obraz bez zmian w stosunku do badania poprzedniego. Jedyna r�nica, to g��wna resztka guza. Poprzednio mia�a 39x15x15 mm, teraz 36x12x10 mm.
Sza�u nie ma, ale zawsze troch� mniej.
Uk�ad komorowy nieposzerzony (czyli dro�ny).
W przysz�ym tygodniu b�dziemy umawia� si� na kolejny rezonans, kt�ry nale�y wykona� za p� roku.
Ja� czuje si� dobrze.

Czwartek 10 Wrzesień

Rezonans wykonany wczoraj (7 tygodni po zako�czeniu radioterapii): g��wna resztka guza: 39x15x15mm (w maju, przed radioterapi�: 26x8x8).
Ro�ni�cie torbieli po napromienianiu nie jest nietypowe - niekt�rym rosn� bardzo, innym troch�, a jeszcze innym nie rosn� wcale.
Pozosta�e "�mieci" w g�owie bez zmian - okolice t�tnicy szyjnej wewn. prawej oraz siod�o.
Mo�liwe, �e to w siodle, to nie jest guz. Jednak to wok� t�tnicy - prawdopodobnie tak. Na szcz�cie jedno i drugie zosta�o obj�te napromienianiem i nie zmieni�o si� od maja, wi�c trzeba by� optymist�.
Co innego ten g��wny guz...

Wczoraj, przed wynikiem, wypisali nas ze szpitala z terminem na kolejny rezonans za 6 miesi�cy.
Teraz, po wynikach, chc� nas wcisn�� na rezonans ju� za 3 miesi�ce.
Przestrach lekarzy i nasz st�d, �e guz jest du�y i nie wiadomo, czy ju� "umar�" od promieniowania i nie uro�nie wi�cej, tzn. �e widzimy go w�a�nie w jego najbardziej "okaza�ym" kszta�cie, czy te� nie umar� jeszcze i uro�nie bardziej (zanim - miejmy nadziej� - w ko�cu umrze). Guz ma ju� blisko do zablokowania kom�r bocznych i je�li to zrobi, to sko�czy si� wodog�owiem. W�wczas, jak s�dz�, albo b�d� odsysa� p�yn z torbieli, �eby udro�ni� przep�yw p�ynu pomi�dzy komorami, albo za�o�� zastawk� (tak, czy inaczej - operacja).
Nie wiadomo jak b�dzie, ale jest takie ryzyko, dlatego lekarze nie chc� czeka� a� 6 miesi�cy z kolejnym rezonansem.

Zobaczymy, trzeba by� dobrej my�li. W razie objaw�w wodog�owia mamy reagowa�. Mo�emy jecha� do Warszawy, a my�l�, �e i w Toruniu na szybko da�oby rad� zrobi� tomografi�. Wiemy jakie objawy daje wodog�owie.

Majowy wielki krwiak prawie ca�kowicie si� ju� wch�on��.
Krew jeszcze si� nie odbudowa�a do ko�ca, ale idzie w dobr� stron�.

P�ki co �yjemy dalej normalnie, jedynie niepocieszeni, �e sytuacja w g�owie Jasia nie jest tak dobra, jak mog�aby by�.

Poniedziałek 27 Lipiec

Radioterapia zako�czona.
W pi�tek zjechali�my do domu. Nie by�o potrzeby przetaczania krwi w trakcie leczenia, krew nie zmarnia�a na tyle, �eby by�o to konieczne.
Rezonans na pocz�tku wrze�nia. On b�dzie s�u�y� jako punkt odniesienia dla kolejnych rezonans�w, przy wyrokowaniu czy choroba post�puje, czy si� zatrzyma�a, czy si� wycofuje. Nie ma co liczy�, �e guz tej wielko�ci zniknie z g�owy, co najwy�ej mo�na oczekiwa�, �e skurczy si� troch� i tyle (je�li radioterapia zadzia�a�a). W pierwszym rezonansie mo�e by� widoczne nawet powi�kszenie, bo tkanki (i zdrowe, i nowotworowe) puchn� od radioterapii.
Mamy wi�c miesi�c spokoju.
Ja� czuje si� dobrze, nie jest mo�e okazem zdrowia, ale poza lekk� s�abo�ci� nic mu nie dolega.

Niedziela 5 Lipiec

Jutro 15. frakcja z 30, czyli p�metek. Ja�, p�ki co, znosi to calkiem dobrze. Troch� ma mniejszy apetyt i chudnie, ale nie jest �le. Czasem g�owa boli, ale nie mocno. Krew kiepska, ale jak na radioterapi�, taka nie jest z�a. W tej chwili najgorsza rzecz, to te upa�y - podr� ok. 2x20 km przez Warszaw� busikiem lub Autosanem, w korkach, w drodze powrotnej oko�o po�udnia - weso�o nie jest, szczeg�lnie dla na�wietlanych.
Planowy koniec na�wietla� w ostatnim tygodniu lipca (poniedzia�ek) lub w sobot� go poprzedzaj�c�.

Niedziela 7 Czerwiec

Tomografia zrobiona (w�a�ciwie dwie), maska zrobiona (unieruchamiaj�ca g�ow� przy na�wietlaniach).
17 czerwca startuj� na�wietlania.
Wypuszcz� Jasia w ostatnim tygodniu lipca.

Ja� z mam� b�dzie mieszka� na oddziale dziennym chemioterapii, gdzie maj� taki specjalny pok�j dla 6 dzieci przyjezdnych - typowo w�a�nie dla na�wietlanych, czasami mieszkaj� te� dzieci, kt�re musz� dosta� chemi�. Ta sala to co� pomi�dzy sal� szpitaln� a sanatoryjn�, jest tak "lu�niej" ni� na typowym oddziale.
Je�li nie b�dzie akurat miejsca dla Jasia, to zamustruj� ich wst�pnie na oddziale onkologii, ale kiedy tylko zwolni si� miejsce na dziennym chemioterapii, to ich przenios�.

PS. Zapomnia�em. Jasiek czuje si� �wietnie, guz jest za ma�y, �eby dawa� objawy. Mamy d�ugi weekend i bawimy si� we wszystko, Ja� korzysta z tego, �e nie chodz� do pracy i jest bardzo fajnie.

Wtorek 26 Maj

2 czerwca TK g�owy - po pierwsze do oceny dla neurochirurg�w, �eby sprawdzili jak jest w g�owie po operacji usuni�cia krwiaka (zesz�y poniedzia�ek), a po drugie radioterapeuci chc� TK g�owy, �eby do��czy� to badanie do zestawu bada� dla planowania radioterapii.

3 czerwca pierwsza wizyta z Zak�adzie Radioterapii na Wawelskiej, b�d� nas tam wie�� takim busikiem z CZD (w samym CZD nie ma radioterapii), tam Jasiowi zrobi� mask� do na�wietla� i co tam jeszcze potrzeba i b�dziemy mogli pogada� z radioterapeut� jakim�. Chyba. Oby.

Typowo 4-7 dni p�niej zaczynaj� si� ju� na�wietlania, ale terminu jeszcze nie znamy, dowiemy si� trzeciego.

Pištek 22 Maj

Nie mog�em wcze�niej napisa�, nie by�em w stanie. Poprzednio lekarz powiedzia� tylko 1/3 prawdy. Teraz wiemy wszystko:
"Nadsiod�owo widoczna struktura lito-torbielowata, wpukla si� cz�ciowo do komory III, ma wlk. orientacyjn� 26 x 8 mm. Obraz odpowiada resztce guza. W obr�bie siod�a tureckiego widoczna przestrze� p�ynowa z obszarami wzmocnienia w obwodowych cz�ciach - zmiany pooperacyjne? resztka? Wzmocnienie kontrastowe widoczne jest wok� kompleksu t�tnicy szyjnej wewn. prawej - zmiany pooperacyjne?"

Czyli: nowotw�r wyci�to, ale jest znowu, nie wiemy jak to mo�liwe, �eby przez 4 miesi�ce wyr�s� taki rozmiar z rzekomego niczego. Poprzednio przez 4 miesi�ce mi�dzy dwoma rezonansami ur�s� z wymiaru ok. 19 mm do 22-23 mm. Teraz, niby po usuni�ciu ca�kowitym, z niczego wyros�o sobie 26 mm? Nie mo�emy w to uwierzy�.
Opr�cz tego jest co najmniej jedno inne miejsce podejrzewane, �e jest resztk� guza (nie licz�c tego g��wnego 26 x 8 mm).
Neurochirurdzy ju� nie chc� operowa�, ryzyko uszkodze� za wielkie.
Ale wida�, �e sami byli w szoku na te wie�ci.

We wtorek mamy dzwoni� na onkologi� do CZD, powinni�my mie� ju� um�wiony termin planowania radioterapii w Zak�adzie Teleradioterpii na Wawelskiej w Warszawie. Potem, mo�e jaki� tydzie� p�niej, mo�e dwa, b�dzie pocz�tek na�wietla�. Zapewne 6 tygodni b�d� trwa�y.
To dobry zak�ad, ale oczywi�cie fotony, nie protony.
O protonach nie ma co marzy�, nie ma czasu, je�li to faktycznie uros�o z niczego, to znaczy, �e ro�nie szybko (co jest mega dziwne!) i trzeba na�wietla� piorunem.

Jeste�my absolutnie za�amani, to jest niebezpieczne leczenie, pomin� list� bardziej i mniej prawdopodobnych uszkodze�, na my�li o kt�rych robi si� niedobrze.
Cz�owiek strzela, Pan B�g kule nosi. Tak to dzia�a.

Jasne, trzeba by� dobrej my�li, tak, ale my za ka�dym razem byli�my dobrej my�li i by�o tak:
- mia�o nie zacz�� rosn��, zanim za�atwimy protony - protony za�atwili�my, ale zacz�o rosn�� i uros�o za du�o, �eby da� protony,
- przy drugiej operacji liczyli�my, �e wzrok nie oberwie - oberwa�, �lepota oka prawego, no i przysadka posz�a do kosza,
- po drugiej operacji liczyli�my, �e koniec problemu przynajmniej z nowotworem lub ew. odro�nie odrobina, otworz� i wytn� znowu - ale tam - odros�o bardzo du�o, i to w kierunku, kt�re jeszcze nie jest zniszczone. Chirurdzy og�osili koniec chirurgii dla Jasia.

To takie przygn�biaj�ce, gdy nagle na oddziale neurochirurgii lekarze zacz�li patrze� na Jasia takim smutnym wzrokiem.

Niewiarygodny pech, nies�ychana niesprawiedliwo�� losu, nie mo�emy si� pozbiera�, ani pogodzi� z tym.

Tylko pogodny Ja� na trzyma jako-tako w pionie, cho� nie do ko�ca, jednak czu� w domu dziwn� atmosfer�, jest jako� ciszej ni� przedtem.
On czuje si� dobrze, przecie� nie rozumie co go czeka, wi�c nie ma powod�w do smutku.

roda 20 Maj

Dzie� dobry Wam.
Po pierwsze, poniedzia�kowy rezonans ukaza� b. du�ego krwiaka, wgniataj�cego p�at czo�owy lewy wg��b czaszki, lewa komora zgnieciona, przesuni�ta linia �rodkowa. Nie wiadomo kiedy to si� sta�o, Ja� nie mia� objaw�w �adnych. Operowali tego samego dnia wieczorem. Taka operacja jest prosta dla neurochirurga, trzeba tylko zrobi� otw�r (a mo�e dwa, nie wiem) i odessa� krew i przep�uka� wszystko. P�ukanie �wiadczy o tym, �e to nie by� bardzo �wie�y krwiak. Posz�o bardzo dobrze, doktor by� zadowolony z efektu, Ja� nawet nie wyl�dowa� na intensywnej terapii, tylko od razu wr�ci� na neurochirurgi�. Czuje si� dobrze, wszystko jest OK.

Gorzej z nowotworem. Ja ogl�da�em ten rezonans i zbarania�em - tam w okolicy operowanej poprzednio jest po prostu jaki� �mietnik, miszmasz kompletny. Okaza�o si� jednak, �e sami neurochirurdzy nie wiedzieli co o tym my�le� i czekali na opis badania od radiolog�w. Rzekomo (jeszcze nie wiemy) nawet radiolodzy dali opis z jak�� "nut�" niepewno�ci. Niemniej, ich zdaniem zosta� guz gdzie� na naczyniach. Doktor, kt�ry prowadzi Jasia, powiedzia�, �e w takich przypadkach raczej tego nie operuj�, �e raczej radioterapia, ale kaza� poczeka� na decyzj� Profesora. Z kolei Profesor b�dzie chcia� obejrze� film z operacji (na szcz�cie nagrywaj� operacje) i dopiero wtedy zastanowi si�, co robi� dalej. Domy�lam si�, �e chce zobaczy�, czy miejsce z rzekom� pozosta�o�ci� guza na naczyniach on "odwiedzi�" podczas operacji. Je�li tak, to na filmie zobaczy, czy faktycznie m�g� "przeoczy�" jaki� kawa�eczek guza. Je�li za� rzekomy guz jest w miejscu, kt�rego nie odwiedza�, to zapewne b�dzie sk�onny uwierzy� radiologom, �e faktycznie - on tam nie doszed�, wi�c je�li guz tam by�, to jest nadal. To moje domys�y.
Dzi� od 12 Profesor ma sesj� rozm�w z rodzicami, Agnieszka si� wprosi na rozmow�. Nie wiemy, czy do tego czasu Profesor b�dzie mia� ju� ten film obejrzany i czy b�dzie mia� jak�� opini� co do dalszego dzia�ania. B�dziemy te� chcieli dosta� opis rezonansu ju� teraz, �eby ewentualnie skonsultowa� to z prof. D (radioterapeut�), a na pocz�tek, �eby faktycznie zobaczy� jaki jest ten "stopie� niepewno�ci" opinii radiolog�w. Czy faktycznie jest to opinia niepewna.

Jest nam teraz bardzo smutno, bo nie do�� e by�a nieplanowana operacja, kt�ra ujawni�a, �e naczynia wewn�trzczaszkowe Jasia s� w z�ym stanie (to z powodu uraz�w od guza, wodog�owia, potem 2 operacji) i musimy ju� nie wiem jak bardzo uwa�a� na niego (i tak uwa�amy bardzo, nie ma mowy o rowerze, niebezpiecznych zabawach, ani nic), to dzie� p�niej, tj. dzisiaj, dowiadujemy si�, �e prawdopodobnie nadal mamy problem z nowotworem, i to nawet powa�ny. Powa�ny dlatego, �e je�li Profesor zdecyduje si� operowa�, to b�dzie to najprawdopodobniej naprawd� ryzykowna operacja, a je�li si� nie zdecyduje i ka�e na�wietla�, to na�wietlania te� "nie s�u��" (delikatnie m�wi�c) naczyniom. Radioterapia niszczy te� zdrowe tkanki, powoduje bliznowacenie, zrosty, to wszystko jest niebezpieczne.
Agnieszka zn�w psychicznie w strz�pach, mi te� ju� r�ce opad�y, tyle nerw�w i wysi�ku, a tu wygl�da, �e wracamy do punktu wyj�cia. Z guzem co prawda najmniejszym w naszej historii (tak podejrzewam - nie mo�e by� du�y), ale w niebezpiecznym miejscu.

Trzymamy si� my�li, �e Profesor obejrzy film i powie "niemo�liwe, �ebym tu co� zostawi�, grzeba�em przy tym, obejrza�em dok�adnie, to nie mo�e by� guz". W co� trzeba wierzy�, wi�c teraz wierzymy w to.
Dam zna� jak b�dziemy wiedzie� co� wi�cej.

roda 25 Marzec

Dzie� dobry wszystkim :)
Pisz� tylko po to, �eby upewni� Was, �e je�li nic nie pisz�, to znaczy, �e nic si� nie dzieje.
Ja� czuje si� dobrze. W�oski rosn� nier�wno, te, kt�re by�y ci�gle pod plastrami, nie odrastaj� normalnie, tylko taki rachityczny mech ro�nie, ale to pewnie kwestia czasu, �eby w�osy od�y�y.
Hormony chyba s� dobre, bo Jasiek czuje si� dobrze, nie wida� po jego zachowaniu i samopoczuciu niczego niepokoj�cego. Ma energi�, si�� i jest weso�y. Nie wida�, �eby rozwija�a si� oty�o��, cho� dostali�my od endokrynolog ostrze�enie, �e mamy by� bardzo czujni. Mocz�wka ju� spokojniejsza, czasem jest wyskok w jedn� albo drug� stron�, ale og�lnie wszystko si� normalizuje.

W szkole jest w porz�dku, dzieciaki chyba si� z nim ju� oswoi�y. Wszystkie ju� wiedz� sk�d ma to na g�owie co ma (paskudn� szram� przez ca�� g��wk�), wszystkie ju� wiedz�, �e ma zeza, chyba nie robi to ju� na nich wra�enia.
Jasiek dzielnie uczy si� pisa�, a liczy� na razie si� nie uczy, bo to czego wymagaj� w szkole, to mniej ni� on ju� umie (umie dodawa� i odejmowa� kilkadziesi�t od kilkudziesi�ciu itp., mno�y� <10 razy par�na�cie nawet, a w szkole tylko dodawanie i odejmowanie i nie przekroczyli jeszcze liczby 10 w obliczeniach). Od kwietnia b�dzie jad� obiad w szkole, bo powiedzia�, �e chcia�by je�� z innymi dzie�mi. Zobaczymy, czy menu mu podejdzie ;-)
Dzisiaj by� b. dzielny u dentysty - jeden z�bek zaklejony, nie robi� skandali na p� szpitala (mamy dentyst� w szpitalu dziec�cym). Kolejny z�bek do zalepienia na pocz�tku maja (kolejki do dentysty potworne!).

Oczywi�cie boimy si� 18 maja (rezonans), ale Jasiek o tym nie my�li, bo jest ma�y, a my z Agnieszk� staramy si� o tym nie my�le�, �eby niepotrzebnie si� nie ba�. Na strach przyjdzie pora w maju, gdy b�dziemy czekali na opis rezonansu. Bardzo trzymamy kciuki, �eby napisali: "brak widocznej pozosta�o�ci guza" czy co� w tym stylu.

Nie b�d� ju� wi�cej pisa�, gdy wszystko b�dzie z Jasiem dobrze - to forum nie do tego s�u�y. Je�li nic niedobrego si� nie wydarzy, to damy zna� dopiero kiedy b�dziemy znali wynik rezonansu (oko�o 20 maja mniej wi�cej).

Jeste�my strasznie szcz�liwi, bo wreszcie mamy normalne �ycie (no, prawie, bo te leki ci�gle, ale to ju� do ko�ca �ycia, wi�c trzeba si� przyzwyczai�).

Serdecznie Was pozdrawiamy, mamy nadziej�, �e Wam te� dobrze si� wiedzie! :)

Poniedziałek 2 Marzec

Jeste�my w kontakcie z Pani� Iwon�, ale mailowo.

Jasiek dzi� pierwszy raz poszed� na "zwiad" do zer�wki :)
Klimat tam podobny do przedszkola, dzieciaki si� bawi�, og�lna zawierucha, nikt nie wie o co chodzi ;-), pani czasem ka�e co� w ksi��eczkach powype�nia�. �adne dziecko si� do Jasia nie "przyczepi�o" z powodu jego nietypowego wygl�du (zez, p� g�owy niemal �yse i koszmarna blizna od ucha do ucha przez ca�� g�ow�). W�a�ciwie to nie bardzo zauwa�yli, �e kto� nowy przyszed� ;-) No zobaczymy jak to b�dzie. W domu odpytam Jasia bardziej szczeg�owo.
Pani dr B. z Gda�ska (endokrynolog) by�a taka mi�a, �e wypisa�a nam papier do szko�y, �e niezb�dna jest obecno�� matki - niekoniecznie w klasie, ale cho�by na korytarzu, �e stan zdrowia jest powa�ny i fachowa pomoc matki znaj�cej przypad�o�ci dziecka jest nieodzowna. Tak wi�c nie powinno by� �adnych problem�w, zreszt� pani wychowawczyni nie oponowa�a.

Je�li wszystko b�dzie si� dobrze uk�ada�o, Jasia dzieci jako� zaakceptuj�, to potem b�dzie kolejna zagwozdka - jak Jasia ustawia� z lekami, �eby m�g� "prze�y�" dzie� w szkole bez obecno�ci mamy. Minirin, p�yny, hydrokortyzon. No ale to przysz�o��.

Pištek 27 Luty

Witam Pani� na forum. Napisa�am na podany adres, prosz� si� odezwa�.

Ja� ma si� dobrze. Wczoraj wr�cili�my z konsultacji endokrynologicznej w szpitalu w Gda�sku, gdzie sp�dzili�my w sumie 2 dni.
Ja� mia� robiony jeden test + oczywi�cie badanie krwi (jony, morfologia, hormony tarczycy).
Po rozmowie na temat wynik�w (dzi�) z pani� doktor wiem na razie tyle, �e jednak po usuni�ciu przysadki Ja� musi dostawa� na sta�e wi�ksze ni� po pierwszej operacji dawki hydrokortyzolu. Nie b�d� one wielkie ale zabezpieczony by� musi, bo bez przysadki nadnercza nie produkuj� ju� tych hormon�w.
Reszta wynik�w jest dobra.

Pištek 27 Luty

Witam. �ledzi�am Pa�stwa walk� o synka i ciesz� sie niezmiernie,�e ma�y czuje si� nie�le!!!!!Jestem ciotk� 3,5 letniego ch�opca, u kt�rego stwierdzono nieoperacyjnego guza m�zgu OUN (guz pnia m�zgu okolicy szyszynki i blaszki czworaczej). Zacz�li�my walk� z chemioterapi� od 01.01.2015 r. Ma�y znosi j� nie najlepiej. Nie chce je��, wyniki s� chwiejne, ale my si� nie poddamy!!!Nie wiem jak mu pom�c.... Centrum GAMMA KNIFE w Warszawie nie przyjmuje takich maluch�w, zostaje co... czekanie....? leczenie protonowe? jak si� do tego zabra�... podziwiam Wasz� si��!Mojej siostrze zaczyna jej brakowa� (jest matk� samotnie wychowuj�ca 2 ch�opc�w, drugi synek ma 5 miesi�cy). W�a�ciwie to nie wiem dlaczego do Pana pisz� i zawracam Panu g�ow�?Pr�buj� dodzwoni� si� do CZD mo�e tam neurochirurg mu pomo�e... Zdrowia �ycz� Jasiowi i Pa�stwu te�.
Pozdrawiam Iwona Fija�kowska
iwonafijalkowska@op.pl

Pištek 13 Luty

Wizyta w Gda�sku 25 lutego, wi�c remont z�b�w musimy prze�o�y�. U�wiadomili�my sobie, �e nie wiemy w og�le, czy dziecko nie rosn�ce straci z�by mleczne? Musimy si� dowiedzie�, bo je�li nie, to Jasiowi trzeba koniecznie i szybko za�ata� z�bki (i nie usuwa�), bo b�dzie je musia� "ponosi�" d�u�szy czas.
O Jasia upomnia�a si� szko�a :) Od 2 marca Ja� ma, tak troch� na pr�b�, pochodzi� do zer�wki, oswoi� si�. Bardzo boimy si� jak go przyjm� dzieci z powodu jego oczu, ale c� - nie mo�emy go trzyma� w domu ca�e �ycie. Je�li by�oby jako� �le, to b�dziemy si� dowiadywa�, czy jest w jakiej� szkole klasa integracyjna odpowiednia dla niego lub czy inna forma nauki wchodzi w gr�. Te klasy integracyjne s� dobre, ale pod warunkiem, �e s� troch� "profilowane", tzn. �e gromadz� dzieci o podobnych schorzeniach. Gdzie� u nas jest szko�a z klas� integracyjn� z dzie�mi niedos�ysz�cymi - wy��cznie (oczywi�cie opr�cz dzieci zdrowych, bo na tym polega klasa integracyjna). I jest to �wietna klasa podobno, dzieci tam bardzo dobrze si� ucz� a rodzice staraj� si�, �eby ich zdrowe dzieci si� do niej dosta�y. Szok.
Za to "og�lne" klasy integracyjne podobno nie s� za rewelacyjne, bo w nich mog� by� dzieci bardzo r�ne, np. kto� z ADHD, kto� z czym� zupe�nie innym, totalna mieszanka i niez�y miszmasz na lekcjach.
Cho� mo�e jest te� tak, �e ka�da klasa integracyjna jest lepsza od zwyk�ej, bo podobno dzieci zdrowe w tych klasach po prostu przyzwyczajaj� si� do swoich "dziwnych" koleg�w i kole�anek, jest ich w klasie sporo i na zdrowych to nie robi �adnego wra�enia, jest czym� zwyczajnym, wi�c im nie dokuczaj�.

Co do oczu, w poradni leczenia zeza powiedzieli, �e owszem - zeza mo�na leczy�, ale w przypadku gdy jedno oko niedowidzi. U Jasia jest �lepe i nie ma na to rady, wi�c i leczy� si� nie da. Natomiast co do ograniczonej ruchomo�ci oka lewego, powiedzieli, �e nie nale�y Jasia zmusza�, �e nerw albo sam si� poprawi, albo nie - musimy cierpliwie czeka�.

Sobota 7 Luty

NARESZCIE W DOMU! :)
Wczoraj p�nym wieczorem dojechali�my do domu. Ja� bardzo szcz�liwy, my zreszt� te�. Wspania�e jest "zwyczajne �ycie", bycie w domu, mama, tata, Ja� :)
Na razie chcemy troch� poudawa� zdrowych ludzi - takie miniwakacje w domu, bez �adnej medycyny.
W przysz�ym tygodniu musimy da� krew na jonogram.
Potem czeka nas wepchni�cie Jasia do poradni leczenia zeza, bo musimy zna� opini� lekarzy co ew. mo�na zrobi� z ograniczon� ruchomo�ci� oka widz�cego i oczopl�sem niewidz�cego. To widz�ce oko chyba umie troch� ruszy� si� w prawo, ale Ja� tego unika, bo wtedy prawe ostro "wpada na nos" i Jasia to boli.
We wtorek mamy umawia� termin wizyty na oddziale endo w Gda�sku. P�ki co, wybrali�my Gda�sk. Co prawda Pani dr w �odzi te� jest super, tylko w �odzi ta endokrynologia jest wsp�lna dla doros�ych i dzieci i cz�sto jest tam t�um ludzi jak w obozie przesiedle�czym, za� w Gda�sku jest endokrynologia dzieci�ca, wydzielona. Chcieliby�my pojecha� tam dopiero za ok. 3 tygodnie, ale pewnie nie pozwol�, powiedz�, �e to za d�uga przerwa i ka�� przyjecha� za oko�o 2 tygodnie.
Na dok�adk� mamy termin remontu z�b�w Jasia 25 lutego.
Wszystko tak si� nak�ada na siebie, chcieliby�my jako� te wszystkie m�ki Jasiowi "dawkowa�" poma�u a nie wszystko na raz, no ale chyba si� nie da.

Wtorek 3 Luty

Po wielkiej bitwie z endokrynolog, przekonali�my j�, �eby podawali Jasiowi Minirin tak, jak my to robili�my w domu. Straszna nerw�wka, niemal krzyki (no jak to - laicy b�d� Pani� Lekarz poucza� jak leczy� dziecko - nie do pomy�lenia). Jednak si� zgodzi�a na taki eksperyment i chwa�a jej za to. Przedwczoraj wieczorem przeszli�my na schemat domowy - wyniki dobre, Ja� mo�e wreszcie spa� w nocy, wszystkie problemy jak r�k� odj��. Przez grzeczno�� nie powiem, co my�l� o ich schemacie leczenia. Jest on dobry - owszem - w kr�tkiej perspektywie po operacji, �eby zminimalizowa� ryzyko hiponatremii (a Ja� w ni� wpad� ju� na neurochirurgii, ale uda�o si� go wyci�gn�� z tego), jednak kiedy wyniki pokazuj�, �e mocz�wka jest stabilna, to ich spos�b si� nie nadaje do normalnego �ycia. A wygl�da�o, �e chc� nas wypisa� w�a�nie z takim nie�yciowym schemat, ze wstawianiem w nocy, liczeniem siu�k�w, mierzeniem ci�aru w�a�ciwego, czekaniem na ujemny bilans (co mo�e zaj�� np. 2 godziny w nocy). Kompletna pomy�ka. Przecie� 6-latek musi wyspa� swoj� ilo�� godzin na dob�, to nie jest "widzimisi�" i m.in. do tego s�u�y Minirin.

Wa�ne, �e nasz schemat jak na razie si� sprawdza, w mi�dzyczasie lekarze zmniejszaj� dawk� steryd�w, wi�c jest chwila czasu, �eby lekarze sprawdzili, �e mo�na traktowa� jasiow� mocz�wk� naszym sposobem.
Co do kortyzolu, to nie chc� o tym pisa�, mamy podejrzenie, �e chc� go wypisa� z za du�� dawk�, bo Ja� nadal ma "g��d sterydowy", a to prawdopodobnie oznacza, �e dostaje za du�o kortyzolu. Zajmiemy si� tym, je�li b�dzie trzeba, po wypisaniu z tego szpitala. Oczywi�cie nie mamy pewno�ci, czy jest to g��d sterydowy, czy po prostu Jasiek ob�era si� z nud�w. Nie podejrzewamy oty�o�ci podwzg�rzowej.
To b�dzie wida� czarno na bia�ym dopiero, jak wr�cimy do domu. Je�li b�dzie objada� si� nadal - pojedziemy do tego szpitala, kt�ry wybierzemy jako docelowe miejsce opieki endo dla Jasia. Sami nie wiemy gdzie jecha�, do wyboru mamy 2 miejsca gdzie na pewno Jasia "chc�", tj. Gda�sk i ��d�, natomiast jest jeszcze Bydgoszcz i w�a�ciwie Toru� od biedy te� by si� nada� (w Toruniu chyba ju� nie mog� leczy� hormonem wzrostu - to musz� sprawdzi�).