Forum Jaśka

Ciociu, niestety nie zdążyłem tego przeczytać. Ale chyba nic złego się nie stało...
Źle się domyśliłem. Ta Pani, jak mi się wydaje, nie prosiła o kontakt w imieniu swojej firmy, tylko chyba swoim własnym. Podejrzewam, że jest z zawodu dziennikarką lub kimś takim a po prostu tak jej się w życiu złożyło, że objęła wysokie stanowisko w pewnej firmie, gdzie zresztą częścią jej obowiązków jest właśnie kontakt z mediami.

Wcale nie zaproponowała, że "zasponsoruje leczenie Jasia" (taką informację dostałem z Pragi z rąk trzecich) - co ja zrozumiałem, że jej firma to zasponsoruje. Tylko, że ma niezłe dojścia do mediów i tą drogą można bardzo szybciutko zebrać nawet duże pieniądze, a zresztą - jej zdaniem - te, których my potrzebujemy, wcale nie są takie duże. Poleciła mi koniecznie założyć konto w jakiejś fundacji i w razie potrzeby, ona może próbować uruchomić media, nawet może udałoby się zrobić jakiś reportaż z Jasiem w TV itp. Mówi, że przy takich akcjach kasę można zebrać nawet w kilka dni. Nic więcej nie obiecywała. Nawet wręcz przeciwnie - powiedziała, że nic nie obiecuje, bo nie od niej zależy, czy pieniądze faktycznie wpłyną.
Więc myślę, że OK.
Koniec końców powiedziałem jej, że jest jeszcze temat USA i doradziła mi - całkiem sprytnie, przyznaję - żebym o wszystkim opowiedział "menadżerce pacjentów" w Pradze. Powiedziała, że nie wierzy, żeby tamta się "obraziła" (zresztą rozmawiam z tą Czeszką od ponad miesiąca i to naprawdę bardzo fajna dziewczyna) - a wręcz przeciwnie, ona może podpowiedzieć na co zwrócić uwagę jeśli chodzi o na przykład o wyposażenie ośrodka w USA, może dać jakiś argument, że - dajmy na to - lekarzom w Pradze szefuje jakiś znany profesor o b. dużym doświadczeniu z innego kraju itp. Nie wiem, czy rozumiecie - Jana z Pragi, czy to z chęci przekonania nas jednak do Pragi, czy (i/lub) ze zwykłej chęci pomocy, może nam dać jakieś wskazówki, które mogą nam pomóc w podjęciu decyzji, czy idziemy za radą prof. D. i lecimy do Stanów, czy też może jednak nie? Jasne, że wierzymy profesorowi D., ale wiecie... jak się o czymś decyduje, fajnie jest mieć trochę rzeczowych danych w ręku.

Zatem, ustaliłem z tą Panią, że skoro nie wiem co wyjdzie z USA i NFZ, to rzeczywiście nie należy jeszcze robić szumu w mediach, czekamy. Jak zadzwonię we wtorek do pani pośredniczącej w rozmowie z prof. D, to prosiła, żebym do niej zadzwonił dał znać co nowego.

I kolejna rzecz. Przy okazji opowiedziałem jej o konsultacji z prof. R (neurochirurgiem) i że nie wiadomo ile ona potrwa ("konsultacja dokumentacji" - pocztą się wysyła papiery, potem dostaje odpowiedź). Poprosiła, żebym jej wysłał papiery w formie elektronicznej. Nic nie obiecywała, ale mówiła, że może jej się uda jakoś szybciej do niego dostać z tymi papierami.

1. Fundacja.
Jasiek powinien zostać włączony w poczet podopiecznych Fundacji pod koniec tygodnia.
Niestety, okazuje się, że nie dosłaliśmy jakiegoś papieru, w którym wyrażamy zgodę na założenie profilu dla Jasia na stronie internetowej Fundacji, zatem tego profilu tam teraz nie będzie. O konieczności wysłania takiego papieru nie wiedzieliśmy, dostaliśmy z Fundacji "komplet" papierów, który wypełniliśmy i wysłaliśmy. No trudno, napiszemy kolejny papier i wyślemy. Oczywiście brak profilu nie przekreśla możliwości wpłacania pieniędzy, Jasiek będzie miał swoje subkonto itd. Efekt będzie jedynie taki, że na stronie internetowej fundacji Jasiu nie będzie istniał, nie będzie go można wyszukać itp. Po dosłaniu brakującego papieru profil zostanie utworzony.

2. Konsultacja nchir.
Dokumentacja Jasia jest już na biurku u prof. R. (neurochirurga), ale profesor właśnie operuje i nie wiadomo kiedy znajdzie czas. Oczywiście przypomniałem, że myk polega na tym, żeby nie wsiąść do samolotu do Bostonu, zanim prof. R. faktycznie powie, że nie ma sensu Jasia ponownie otwierać. Dlatego pani w sekretariacie kazała zadzwonić jutro, "może już coś będzie wiadomo".

3. Leczenie za granicą (Boston?).
Brak wieści. Mam dzwonić jutro rano.

4. Monachium.
Ku mojemu najgłębszemu zdumieniu, w poniedziałek, ni stąd, ni zowąd, dostałem telefon z Niemiec. Zadzwonił do mnie "doktor Woźniak" (tak się przedstawił) i mówił po polsku. Zapytał, czy te protony to nasz pomysł, czy też jakiś lekarz to poparł. Powiedziałem, że początkowo był nasz, ale teraz mamy już poparcie od prof. D. Pytał, czy mamy to na piśmie, powiedziałem, że nie, ale możemy mieć. Powiedział, że szpital pediatryczny przyjrzy się dokumentacji Jasia i wyda opinię, ja mam czekać na odzew od nich. Każdy ośrodek warto zagaić, bo nie wiemy, czy NFZ się zgodzi na USA. Jeśli nie, to być może nie spuści nas całkowicie na drzewo, lecz wskaże tańszą opcję - np. Monachium, a może Pragę, nie wiemy.

5. Wnioski paszportowe składamy dzisiaj (dziś dłużej tam pracują) z jednoczesną pisemną prośbą o możliwe przyspieszenie procesu ich wyrabiania, popartą wypisem ze szpitala dla uwiarygodnienia prośby. Wypis po to, że b. dużo ludzi pisze takie prośby, a wśród nich wielu po prostu kłamie.

Garść newsów:

1. Prof. R. wydał opinię, jednak Klinika nie poda mi jej przez telefon, lecz wyśle pocztą na adres lekarza kierującego, czyli naszego rodzinnego. No cóż, kilka dni trzeba będzie poczekać.

2. Prof. D. dzwonił do mnie wczoraj pod wieczór z informacją, że Boston powinien coś odpowiedzieć konkretnego, więc rano będzie odpowiedź (z powodu przesunięcia czasu). Rzeczywiście, dziś rano przesłał mi całą korespondencję mailową z Amerykanami. Niestety zgubiłem się w niej kompletnie, bo uczestniczyło w niej jakieś 8 osób, nie licząc samego profesora Muszę to przegryźć, żeby lepiej zorientować się kto jest kto, kto kogo prosił o co i w ogóle o co im chodzi, bo lekka zawierucha tam powstała.
Niemniej wypełniłem registration form, jaki mi podali do wypełnienia, podałem też mailem dodatkowe informacje, o jakie prosili. Na całe szczęście prof. D. już im objaśnił, że najpierw musimy mieć szacunkowy koszt, żebyśmy mogli uderzyć z tym do NFZ i dopiero potem będzie dalsze umawianie się. Zrozumieli, podali sposób w jaki obejść konieczność podania numeru karty kredytowej tak, żeby wniosek mimo to przeszedł przez ich system informatyczny, no i tyle na razie.
Czyli, podsumowując, nie mamy szacunkowego kosztu, więc nadal nie da się wypisać wniosku do NFZ.
Dodatkowo, samemu profesorowi wysłałem moje radosne tłumaczenia dokumentacji medycznej Jasia. Jeśli on uzna, że nie są najgorsze i wystarczy jedynie tu czy tam coś poprawić, to będzie spora robota z głowy. Poprawię wg jego wskazówek i wypchniemy to Amerykanom. Taki jest mój przebiegły plan, zobaczymy co profesor na to, bo jeszcze nie wie.

3. Wnioski paszportowe złożone, ale rozmowa z panią, która miała przyjąć naszą prośbę o przyspieszone wyrobienie paszportów (że nasza sytuacja jest z gatunku bardzo wyjątkowych i ogromnie nam zależy na czasie), nie powiodła się. W rozmowie wynikło, że sytuacja albo przerosła poziom percepcji tej pani, albo po prostu oni nie mają żadnego wpływu na to co i w jakiej kolejności robi Warszawa (bo chyba tam się produkuje te paszporty). Niemniej z informacji od pana, który nasze wnioski przyjmował, wynikało, że paszporty powinny być jeszcze w tym miesiącu, jest po sezonie, ludzie teraz tak nie wariują z paszportami itd.

4. Jak sądzę, Agnieszka wysłała brakujący papier ze zgodą na założenie profilu w internecie na stronie fundacji.

Dostałem kosztorys od Amerykanów. Oj, drogo
Wysłałem kosztorys prof. D.

1. Profesora w piątek i dziś nie było, stąd ta cisza. Będzie jutro. Pani, która z nim współpracuje, odpyta go jutro o wszystko, mam dzwonić do niej o 15:15. Tak zrobię.

2. Subkonto dla Jasia w fundacji założone. Profil na stronie internetowej założą dopiero, jak dostaną naszą zgodę (wysłaliśmy w zeszłą środę). Czyli Jasia nie da się wyszukać w bazie podopiecznych, jaką mają tam na stronie, ale konto jest. Oczywiście z wpłacaniem należy się wstrzymać aż epopeja NFZ się ostatecznie rozwikła.

3. Papiery z Warszawy nie doszły jeszcze do naszego lekarza rodzinnego, więc nadal nie wiemy, co prof. R. radzi robić z Jasiem. Agnieszka dzwoniła do rodzinnego, że jak tylko dostaną przesyłkę z Wawy, to żeby od razu dali nam znać, nie czekali.

Wynik konsultacji wiele nie wnosi. Profesor R. daje dwie możliwości: następna operacja lub naświetlanie. W pierwszym przypadku zaleca kontakt z CZMP w Łodzi. Jako że z dr Sz. w Łodzi już rozmawialiśmy i ponownej operacji nie planuje, zostaje naświetlanie.
Tak więc opinię neurochir prof. R. dla prof.D. mamy, tak jak sobie życzył. Zobaczymy co jutro postanowi zrobić.

Właśnie dzwoniła Pani współpracująca z prof. D. Profesor nie mógł się dokopać do kosztorysu od Amerykanów na swojej skrzynce mailowej i pani poprosiła, żebym jej to dosłał na jej maila, bo chcą wypisać wniosek, żeby potencjalnie jutro był do odbioru.
Zapytałem, czy profesor "nie przestraszył się" kwoty, powiedziała, że "chyba nie, spróbujemy z NFZ".

Ciociu - absolutnie nie, dzięki za wszystkie wskazówki.
Okazuje się jednak, że ja czasowo nie wyrabiam, ostatnio siedzę w pracy po 14-15 godzin itd.
Dlatego chcę "zrzucić" kontakty z Fundacją na Agnieszkę.
Ale odniosę się do kilku punktów, choć niestety moja wiedza jest bardzo fragmentaryczna:
1. Co do opisu choroby w profilu... z tego co widzę na ich stronie, oni po prostu tak robią - wpisują diagnozę, np.: "zespół Pradera-Williego", "retinopatia wcześniacza" itp. Faktycznie z tego nikt nic nie rozumie. Ale może można z nimi rozmawiać na ten temat, nie wiem.
2. Co do ulotek. Albo ja nic nie wiem, albo ciocia Basia czyta to forum, prosiłem mamę, żeby przekazała adres strony reszcie rodziny - tym, których adresów mailowych nie znam. Jeśli tak się stało, to ona dane zna z linka w poście #28. ALE z tymi ulotkami są jakieś "myki". Trzeba się zagłębić w przepisy tej Fundacji. Z tego co pamiętam, to każdą ulotkę oni muszą zaakceptować i trzeba formalnie (na piśmie) wystąpić do nich z prośbą o możliwość przeprowadzenia zbiórki publicznej, a druga rzecz - jeśli dobrze pamiętam - oni wymagają np. umieszczenia loga Fundacji na ulotce itp. Nie pamiętam dokładnie, ale jakieś wymagania formalne mają co do treści umieszczonych na ulotce (lub w internecie, czy gdziekolwiek).
3. Konto dewizowe. Pamiętam rozmowę z Alą, ona mówiła, że Fundacja powinna umożliwić możliwość wpłat przez Paypal, bo inaczej będzie krucho. Tłumaczyła, że w przypadku niewielkich sum, koszt przelewu z UK tradycyjną drogą, będzie na tyle wysoki, że może skutecznie zniechęcić tych ludzi, którzy chcą wpłacić drobne sumy. Nie wiem, czy nasza Fundacja to oferuje, wydaje się, że nie.

Co do NFZ.
Trochę zamieszania powstało z prostego powodu, że prof. D. jest człowiekiem bardzo zajętym (jak zresztą wielu ludzi z tego kręgu - oni naprawdę mają b. wiele obowiązków).
Wniosek do NFZ jest wypisany. Widnieje na nim wpis, że cena obejmuje znieczulenia i pobyt dziecka wraz z osobą towarzyszącą. JEDNAK wcale nie wiemy, czy to prawda. Amerykanie mają to jasno określić.
Jeśli odpowiedzą, że tak - pchamy wniosek do Bydgoszczy. Jeśli odpowiedzą, że nie, to będzie kłopot. Wówczas będę ich musiał dopytać, jakich dodatkowych kosztów można się spodziewać i zapewne te koszty znacznie przekroczą nasze możliwości, nawet pewnie licząc z pożyczką hipoteczną. No ale cóż, zobaczymy co odpowiedzą.
Wniosek zabiorą rodzice - na razie tak trochę w ciemno. Potem jadą do nas, bo dziś musimy razem iść do banku zabezpieczyć ew. kredyt. Niestety, kredyt to jedyna GWARANCJA leczenia Jasia (przy założeniu, że również moja firma dołoży się w tym zakresie, jak mi obiecali). Dlatego nie mogę tego pokpić. NFZ, Fundacja itp., to są obietnice. A kredyt, to gwarancja - kasa w kieszeni.
Wracając do NFZ... dowiedziałem się z netu, że w roku 2011 padł rekord wydatków NFZ na leczenie planowane za granicą. Jeśli wierzyć kwotom z artykułu, to NFZ wydawał średnio na 1 pacjenta kierowanego za granicę ok. 80 tys. złotych. Kwota rzucona przez Amerykanów jest o niebo wyższa. Moim zdaniem tracimy tylko czas, prezes tego nie podpisze. Ale wyjścia nie mamy. Prof. D. zdecydowanie stawia na Boston. To on jest fachowcem - i to z górnej półki - więc jeśli on tak mówi, zdając sobie sprawę z horrendalnie wysokich kosztów, to jasne, że jego zdaniem dla dobra dziecka WARTO te koszty ponieść.

Martwi mnie to, że sprawy toczą się tak wolno. Przetłumaczenie 1 strony papieru (wniosku do NFZ - co jest wymagane przez NFZ), to będzie kolejny tydzień i wycieczka do jakiegoś miasta w Polsce, może i dwukrotna. To jest wszystko żałosne.
Moim zdaniem szanse na to, że pojedziemy np. do Czech i leczenie nie nałoży się na Boże Narodzenie, topnieją już z dnia na dzień. Musielibyśmy wyjechać najpóźniej w drugim, może ew. trzecim tygodniu października. A nie zanosi się, że sprawa z NFZ się wyjaśni do tego czasu. Wszystko się ciągnie jak guma do żucia. Nie chcemy się załapać na Boże Narodzenie, bo na 90% oni wtedy przerwą naświetlania - a to oznacza ryzyko fiaska leczenia. Wtedy musielibyśmy raczej czekać do stycznia na rozpoczęcie leczenia