Forum Jaśka

Agnieszka! Podaje ci nr telefonu gdzie mozesz zgłosic załozenie subkonta dolarowego w Fundacji tel. 22/ 4869699 wybrac 2. Zadzwon w poniedziałek i spytaj jakie musicie spełnic wymagania zbierajac pieniadze na konto dla Jasia przez Fundacje  ( nie jest to zbiorka publiczna) czy wymagaja zatwierdzenia formy graficznej ulotki, czy ogłoszenia w lokalnej gazecie. Zbiorke pieniedzy trzeba zacząc juz natychmiast bo niedługo beda one potrzebne wiec szkoda kazdego dnia zwłoki. Czy potrzebna jest akceptacja z ich strony na umieszczenie logo Fundacji - jesli tak to od razu popros o taka zgode.

Dziś rano byłem w NFZ Bydgoszcz.

Panie poradziły, żebym tego wniosku nie składał, bo go odrzucą już w Bydgoszczy, nawet nie wyślą do Warszawy - a takie formalne odrzucenie wniosku potrwa dłużej, niż kiedy ja dostarczę im formalnie poprawny wniosek, zawierający m.in. uzasadnienie wyboru ośrodka, w którym ma się odbyć leczenie (ale lista zastrzeżeń do wniosku była dłuższa).

Czyli niepotrzebny kurs rodziców po wniosek, niepotrzebny mój z wnioskiem do NFZ i tłumaczenie też niepotrzebnie zapłacone.
Pani A. przekaże dziś prof. D. te informacje.

Ze swojej strony będę dziś siedział wieczorem i próbował wypisać ten wniosek sam. Tam problemem jest mała ilość miejsca na te wszystkie informacje, które zdaniem NFZ-u są tak kluczowe. Więc będę ćwiczył ile da się tam wpisać. Jednak dzisiaj wieczorem nie zdążę tego zrobić. Najważniejsze jest bowiem to, żeby DOBRZE uzasadnić, że to musi być Boston a nie cokolwiek innego. Muszę więc poszukać na internecie jakichś informacji, z których wynikałoby, że Boston ma większe niż inni doświadczenie, że specjalizują się w guzach OUN u dzieci, że mają zauważalnie lepsze wyniki leczenia, czy cokolwiek w tym rodzaju.
Bo ja sam, szczerze mówiąc, nie wiem czemu prof. akurat wybrał ten ośrodek. Wiem jedynie, że tam stosują protony od bardzo dawna, jeśli liczyć okres eksperymentalny, to od 1961 roku bodajże, a w normalnej praktyce leczniczej od 2001 roku. Ale to jeszcze nie znaczy, że gdzie indziej źle leczą.

Może się okazać, że ja sam nie będę umiał uzasadnić dlaczego Boston, nie znajdę żadnych przekonujących argumentów na necie. Pytanie, czy profesor ma takie argumenty w ręku, czarno na białym, no i czy będzie chciał jeszcze raz wypisać wniosek. Tego na razie nie wiemy. Na razie nie udało się z nim skontaktować.

Od wizyty z Jasiem u profesora minęły 3 tygodnie. W tym czasie poznaliśmy cenę za leczenie, na razie nic więcej.

Profesor zgodził się jeszcze raz wypisać wniosek, z szerokim uzasadnieniem i uwzględnieniem uwag NFZ Bydgoszcz.
Może dziś wniosek będzie gotowy.

Ze swojej strony poprosiłem panią A. o przesłanie mi najpierw skanów wniosku, żebym mógł je przesłać do NFZ, a oni przyjrzą się, czy wszystko jest w porządku. Dopiero kiedy potwierdzą, że tak - jadę po wniosek w formie papierowej, potem znowu tłumacz i znowu do Bydgoszczy.
A jeśli znowu się przyczepią do czegoś, to przynajmniej zaoszczędzę ok. 1 dzień czasu dzięki uniknięciu podróży do profesora.

TOMEK, DZIEKI za WSZYSTKIE INFORMACJE, ktore ZAWSZE podajesz na biezaco!.Co nam pozostaje?....prosic BOGA O SILE WYTRWANIA i ZDROWIE,co robimy..
            TRZYMAJCIE SIE, POZDRAWIAMY I DO ZOBACZENIA W SOBOTE.

Wniosek mam, uściślę jedynie: tłumacz sobie na pewno poradzi, natomiast najwcześniej jutro po południu lub pojutrze do południa.

Tomografia nie, ma mieć rezonans (RM).
Prof. wyjaśnił, że "fajnie by było" mieć wyniki aktualnego RM, ale:
a) do zaplanowania radioterapii (RT) i tak trzeba wykonać specjalny RM, a nie "zwykły", tj. diagnostyczny,
b) w Łodzi wykonaliby RM diagnostyczny,
c) w Gdańsku prof. mógłby wprawdzie zlecić RM odpowiedni do zaplanowania RT, ale jest niemal pewien, że żaden ośrodek nie przyjąłby jego wyników i i tak zrobiliby tam swój RM - czyli drugi raz,
d) skoro tak, to nie warto usypiać Jasia ten 1 niepotrzebny raz na te ok. 40 minut.

Innymi słowy, skoro w tym czy innym miejscu na świecie Jasiek i tak musi mieć wykonany RM do zaplanowania RT, zostanie to zrobione wkrótce (nie za pół roku itp.), to przez wzgląd na zdrowie LEPIEJ się powstrzymać od tego dodatkowego RM diagnostycznego teraz.

(Oczywiście powtarzam opinię Profesora).

DZIŚ WIELKI DZIEŃ!
79 dni temu zaczęliśmy "kampanię protonową".
Dziś złożyłem papiery w wojewódzkim oddziale NFZ i zostały przyjęte.
Po drodze dzisiaj był jakiś gigantyczny korek w lesie (na trasie). Pani z NFZ była taka miła, że pół godziny przed zamknięciem NFZ zadzwoniła do mnie, żebym w żadnym razie nie wracał z trasy do domu, gdy będzie blisko godziny zamknięcia ich biura, a ja nadal będę tkwił w tym korku, tylko one zostaną w pracy dłużej, żeby mnie przyjąć.
Dojechałem pół godziny przed zamknięciem, panie stwierdziły, że może zdążą jeszcze wysłać maila do USA (przesunięcie czasu!) z prośbą o kosztorys leczenia i odpowiedź będzie prawdopodobnie czekała jutro rano. Jeśli tak, to już jutro wyślą wszystko do Warszawy, do centrali. Byłoby fajnie

79 dni katorgi dla nerwów...

Co do ew. odpowiedzi Prezesa NFZ. Raczej nie ma możliwości odpowiedzi w stylu "Nie - kropka - podpis - pieczątka", bo takiej się najbardziej obawiam. Panie powiedziały, że odpowiedź negatywna zwykle ma kilka stron uzasadnienia, zatem jeśli Prezes ma się nie zgodzić, to PRAWDOPODOBNIE z uzasadnienia będzie wynikać, czy on się nie zgadza na protony W OGÓLE, czy nie zgadza na Boston ze względu na koszt, ale np. sugeruje ośrodek europejski, bo są znacznie tańsze. W tym drugim przypadku poprosimy o Pragę. Mam nadzieję, że nie będzie to wymagało kolejnego wniosku i zabawy od początku, ale zobaczymy.
(A Niemcy milczą jak zaklęci, choć ostatnio nie indagowałem ich z braku czasu).

Co do ulotki - przepraszam - zwaliłem kwestie fundacyjne w całości na Agnieszkę, bo bym nie obrobił wszystkiego. Teraz np. muszę się dogadać z Bostonem w kilku ważnych sprawach. Profesor kazał szukać odpowiedzi na niektóre pytania wprost u nich, więc muszę znowu do nich napisać, wymusić odpowiedzi, bo tak nie za chętnie mówią konkrety.